O momento em que se descobre que se está com câncer, toda sua vida muda. As pessoas envolvidas, suas redes de contato como a família, os amigos, até os colegas de trabalho também mudam, pois, as ações rotineiras do dia-a-dia se tornam mais delicadas, e a cada período e fase que esse paciente enfrenta é necessária a presença e o apoio daqueles que o rodeiam.
Afirmo o parágrafo por experiencia própria. Em respeito à privacidade da família vou chamá-la de Maria. Ela descobriu um tumor na região do peritônio e assim se iniciou a sua luta contra essa doença. Para ela quando sua doença foi descoberta, suas preocupações maiores foram em relação aos filhos, já que o marido era falecido a alguns anos.
Então iniciou o tratamento e em questão de meses foram muitas consultas e exames, e posteriormente houve a necessidade da primeira cirurgia com 7hrs de duração, momento este que os filhos e parentes ficaram ansiosos por notícias. Já na enfermaria, a recuperação era lenta, além de haver a necessidade de rodízios de acompanhantes pois Maria precisava de ajuda para se locomover, levantar-se e ir ao banheiro. A família, principalmente seu núcleo mais próximo, foi a principal rede de apoio, geralmente é ela quem estará a par das atividades, dos tratamentos, dos cuidados com a alimentação e das atividades do doente, mais do que isso, são estas as pessoas, que de certa forma sofrerão junto e passarão pelos vários ciclos do tratamento.
Quando em casa, Maria, voltou parcialmente recuperada, ainda sentia muitas dores, mas já conseguia a autonomia para algumas atividades, como ir ao banheiro. Neste momento, e com todo o monitoramento médico, iniciou-se a quimioterapia intravenosa, eram sessões de 3hrs, a cada 15 dias, sendo que, uma parte do tratamento, continuava em casa, como estava debilitada, havia sempre alguém a disposição para levá-la até o tratamento.
Neste momento, ficou mais claro, o quanto a rede da família e dos amigos era importante para Maria, a quimioterapia, a deixava muito nauseada e consequentemente com falta de apetite, desta forma, havia a necessidade de incentivá-la a sempre se alimentar, mesmo sem vontade e cuidar para que as medicações fossem tomadas nos horários corretos.
Outra reação, foi a queda dos cabelos, o qual, ela se desfez rapidamente, cortando-o bem baixo, mas era possível sentir que a doença afetava muito a questão da autoimagem e autoestima também. Por fim uma amiga muito próxima a Maria, sugeriu que usasse uma peruca, ela o fazia às vezes quando havia necessidade de sair de casa. A peruca também servia, para esconder de sua mãe idosa este momento de doença, pois tinha receios que ela viesse a adoecer ou não compreendesse a situação.
A quimioterapia era feita na clínica e continuada em casa, através de um dispositivo chamado “Porth-A-Cath”, quando usado a paciente não podia mover o ombro e braço, e com o tempo, esse processo levou a dificuldades em realizar movimentos com os membros superiores.
Esse exemplo de limitação de movimento relacionado ao câncer é pequeno. Sabemos que em outros tipos ela se torna muito mais agressiva, onde faz-se necessário alterações de acessibilidade na casa do paciente, como implantação de barras de apoio, alterações de materiais com maior aderência, além de alterações em relação às prateleiras e armários. A exposição direta ao Sol, era outro complicador da quimioterapia, pois, ele podia causar manchas na pele.
No quarto de hospital, ela conseguia ver pela janela uma paisagem mais urbana, pelo corredor, onde fazia uma espécie de fisioterapia, que consistia em andar e voltar, haviam pequenas esperas com sofás, acredito que estas esperas, já presenciaram muitos sorrisos, como também lagrimas.
A infraestrutura do Hospital era boa, Maria tinha acesso a um plano de saúde, o que proporcionava certos confortos, como o máximo de duas pacientes por enfermaria, só esse item era muito relevante, pois, quando estava acamada, Maria se incomodava com o entra e sai da enfermagem, mais ainda, com a disputa pelo ar-condicionado ou pela televisão. Ela sentia que não tinha o total controle do seu espaço, era mais uma forma de incomodo.
Passou-se o tempo, e ela necessitou de mais 2 cirurgias, uma dessas ocorreu uma complicação pós-cirúrgica. Ela já estava no quarto quanto teve um processo de infecção durante a madrugada, porém ao amanhecer, iria receber alta do médico, o que impossibilitou seu retorno pra casa, já que, ela teve que se submeter a outra cirurgia. Maria se sentiu arrasada com a notícia.
Falando em sentimentos, Maria se queixava muito, sobre seu sofrimento, sobre o final e cura da doença, sobre os tratamentos e muito mais sobre sua independência. Desde o início, procurou se apegar ao divino, as várias religiões e simpatias, e de certa forma, ela encontrava algum conforto e esperança em ter fé para continuar. De maneira geral, Maria encontrou, além do apoio na religião, muitas amigas nas redes de orações e rezas, era uma outra forma de acolhimento que a rede de apoio exercia.
Maria lutou, ela passou por cirurgias, 12 sessões de quimioterapias, muitos exames, porem infelizmente não resistiu ao avanço da doença e acabou falecendo.
As histórias, das várias Marias no mundo, mostram a importância da família, dos amigos e pessoas ao seu redor, médicos, enfermeiros e até voluntários nos hospitais na luta contra o câncer, ele revela que por outro lado, que ter uma rede de apoio é fundamental para se manter firme diante da doença e tratamento.
Agora imagine, no Brasil, segundo o INCA – Instituto Nacional de Câncer em 2018, foram estimados cerca de 582.950 casos de neoplasias, sendo que 48% em mulheres e 52% em homens. Apenas no Paraná, para o mesmo ano, foram estimados diagnósticos de cerca de 43.580 novos casos para ambos os sexos. A pergunta que fica é: Será que todos esses novos casos tiveram a oportunidade de ter uma rede de apoio como Maria teve?
Falando em arquitetura, atualmente além dos tratamentos, se discute que os espaços devem promover o bem-estar físico e emocional dos usuários, e que este fato está crescendo dentro do planejamento da saúde pública, e completa, dizendo que a humanização do atendimento está refletida nos novos projetos de arquitetura à saúde.
Globalmente, existem centros de apoios próximos aos hospitais especializados, que auxiliam os pacientes a entenderem a doença, a passar pelas várias etapas do tratamento e principalmente, para que eles possam dividir o momento com pessoas que também já vivenciaram a doença.
Um centro muito famoso são os Maggie’s Centers, onde, além das ações citadas acima, ainda promovem palestras, redes de apoio aos familiares e em sua arquitetura, contam com projetos humanizados e preparados para os pacientes e seus acompanhantes, provendo assim, uma outra rede de apoio e conforto neste momento de dificuldade.
Abaixo o link do trabalho realizado por essa ong:
Algumas fotos da estrutura de alguns centros:
